Il 2025 si preannunciava, sin dai primi segnali, come un’annata densa di cambiamenti su vari aspetti, un sistema per poter affrontare situazioni di seria urgenza ma anche di notevoli difficoltà, visto che non tutte le famiglie italiane navigano in buone acque, sotto ogni profilo. In sintesi, le novità si sentivano nell’aria e ora sembra che stiano prendendo forma.
E l’aspetto ancora più interessante è che tali cambiamenti si concentrano soprattutto sull’ambito dell’aiuto pratico verso quelle famiglie con disabili o parenti non abili a svolgere alcuna attività o funzione autonoma. Si discute spesso di eliminare gli ostacoli che limitano gli spostamenti e anche i gesti più semplici, ma in realtà si agisce poco.
Difatti, non sono sufficienti rampe sui marciapiedi e ingressi facilitati negli edifici pubblici, perché, a volte, ciò che manca veramente è soprattutto la sensibilità, ovvero la capacità di provare compassione, calandosi in tutto ciò che può essere ovviamente il rapporto con l’ambiente esterno e con la società. Ed ecco che iniziano gradualmente a manifestarsi alcune soluzioni.
I caregiver: la vera ancora di salvezza!
I caregiver sono tutti coloro che quotidianamente si occupano di un disabile; che si tratti di un genitore, di un figlio o di un qualsiasi altro congiunto, questa figura è davvero essenziale e spesso, per stare vicino a chi ha bisogno, mette in secondo piano la propria vita e il proprio impiego, a proprio discapito e dovendo anche scegliere il più delle volte tra il lavoro e l’assistenza del disabile.
Lo Stato italiano a questo punto ha deciso quindi di migliorare anche la relazione di questa figura con la comunità, rendendola certamente più solida dal punto di vista finanziario, con sostegni economici rilevanti e cospicui, e incoraggiandola a continuare a rendersi utile per chi accanto a lei non ha la sua stessa fortuna (una questione questa che comunque rimane piuttosto ovvia).
L’intento è quindi sempre di natura economica. Perché, diciamoci la verità: l’affetto e l’attenzione per una persona che sta male sicuramente ci spinge a posporre ogni cosa, ma è importante comunque avere delle risorse finanziarie che consentano di affrontare acquisti di supporti pratici o di programmare anche visite a pagamento senza la preoccupazione di non arrivare a fine mese.
Legge 104: cosa muta
Un altro aspetto rilevante, che è sia una conferma del problema che il paziente ha addosso sia anche un ausilio di tipo economico per sé e la propria famiglia ovviamente è assicurato dalla Legge 104, così tanto richiesta e apprezzata dal pubblico al punto tale che si spera da sempre in un miglioramento, spesso non pienamente raggiunto.
Nel 2025, invece, sono previste modifiche importanti, a partire dall’aiuto concreto di un familiare che si prende cura del malato, quindi del disabile. Ci sarà una vera e propria estensione del numero dei giorni disponibili e anche l’introduzione di un permesso straordinario che si manifesta sicuramente in modo più accentuato flessibile per venire incontro alle necessità di chi ha urgenti bisogni di libertà.
A questo si aggiunga anche che il disabile avrà la possibilità di fare una sola visita, unica e sola appunto, dopo la quale non sarà più necessario verificare se effettivamente il problema persiste oppure no. Se infatti il problema è innato e ormai irreversibile, non è necessario effettuare continuamente visite che confermino il problema, creando disagi di spostamento del disabile e di organizzazione per il caregiver.
Cos’è il progetto Dopo di noi? E come si potenzia adesso?
Il primo pensiero che affligge coloro che hanno un parente, soprattutto quando si tratta dei figli, con disabilità è relativo alla domanda: cosa accadrà quando io non ci sarò più? Una domanda lecita, scontata potremmo dire, che genera un interesse davvero crescente visto che la società odierna non ti consente di guardare al futuro quando si ha una disabilità con cui quotidianamente si ha a che fare.
Prova a immaginare: se tuo figlio è affetto da una grave disabilità e già immagini te a svolgere la routine quotidiana che ormai si ripete in un modo immutabile da sempre, farlo fino al giorno del tuo ultimo respiro diventa impossibile. E non è una vita sprecata la tua, perché si parla di tuo figlio. Ti chiedi però chi si occuperà di lui.
Per questo motivo esiste un progetto, il Dopo di noi che ogni anno si arricchisce di dettagli importanti, attraverso i fondi che anche nel 2025 vengono erogati per ampliare il programma destinandolo a tutti coloro che hanno davvero bisogno, con l’obiettivo di garantire supporto e strutture a quanti, dopo un’assistenza di una vita dei propri genitori, alla loro scomparsa non restino in balia del niente.
Sperando in un futuro più agevole
E’ quello che tutti coloro che vivono in una condizione di continua urgenza, che vivono alla giornata e non sanno più cosa significa programmare il futuro, pensano e auspicano. La serenità di un familiare disabile è ciò a cui si sta cercando di giungere, aiutandolo a vivere una vita quanto più possibile normale, senza difficoltà e impedimenti.
Oggi si presentano grandi novità, ma si aspetta comunque con grande trepidazione che tutto davvero si realizzi e si arrivi a rendere meno complessa e decisamente più facile la vita anche di un caregiver, perché non c’è niente di più avvilente che vedere soffrire un familiare tanto amato e non potere fare più di quello che è in nostro potere per mancanza anche e soprattutto di risorse economiche.
